¿Se vale tener desesperanza en algún momento de tu vida?
Siempre he sido una persona alegre, que me gusta compartir con amigos, hablar, reírme, bailar pero sobre todo, siempre me ha importado mucho hacer sentir bien a las personas que se encuentra a mi alrededor. Es una especie de sensación agradable, el poder contribuir de alguna manera con el bienestar de las personas que me rodean, me hace sentir muy satisfecha en mi vida.
Pero llega el día en que te sientes mal, por alguna razón algo no fluye o simplemente te encuentras en una situación que te parece injusta o que peor aún, algo que no puedes en lo absoluto controlar.
En mi vida, me había sentido así, pero por razones amorosas. En principio luego de una relación larga, quede afectada por situaciones que no podía controlar. Fue una relación que se acabó de una forma un poco brusca y sin un motivo muy claro, y por lo tanto dejó muchas cosas en el aire. Esas cosas no fueron resueltas o aclaradas hasta después de muchos años. En el tiempo del medio, recuerdo en muchas ocasiones haberme sentido sin esperanzas.
Sin embargo, hoy escribo para hablar de la . Cuando estas embarazada, comienza una oleada de situaciones que despiertan una cantidad de instintos que, en mi caso, ni siquiera sabía que la tenia. Aparecieron algunos miedos o fobias, que yo pensé que no tenia, o peor aún creía haber trabajado y superado para aquel entonces. Pero no fue sino, hasta que nació mi hijo Joaquín que esto se afinco.
En sus primeros días de vida yo casi no dormía solo por mirarle su carita, y si apenas se quejaba corría a cogerlo en brazos para no dejarlo llorar. Todo típico de una madre primeriza, la pase mal en aquel entonces, fueron varios sustos, pero ahora sé que eso solo te prepara para despertar ese instinto maravilloso de ser mamá.
El primer año de Joaquín transcurrió tan normal, que en ningún momento tuve la más mínima sospecha de que más adelante las cosas dieran un cambio o giro tan radical. Recuerdo que al cumplir el primer año ya caminaba, balbuceaba y hacia todas las cosas que un niño de su edad podía hacer. También es cierto, que NO hacia cosas, que se supone que ya debería haber logrado (señalar, pedir, compartir algún juego o simplemente girarse enseguida cuando escuchaba su nombre). Estas características no las cumplía él, pero como madre, no estaba preparada para saber que eso estaba fuera de lo común.
Cuando mi hijo cumplió 2 años de vida, comenzó a notarse un poco más el desfase de desarrollo que llaman todos normal, era muy serio (raras veces sonreía), era monótono con sus juegos, y solía ser bastante repetitivo en sus rutinas. Cuando éstas eran cambiadas, le provocaba un enfado tremendo, y cuando algo se salía de lo esperado, él nunca sabia cómo gestionarlo. Por supuesto, la principal alarma, fue que hasta entonces no había pronunciado ninguna palabra, el balbuceo anterior desapareció por completo y solo quedaba una queja ahogada en llantos frustrados cuando tenia necesidad de comunicarse para pedir o demandar algo y lamentablemente nosotros no teníamos idea de que era lo que necesitaba para satisfacer su demanda.
Recuerdo aquellos espacios de mucha frustración, y allí comenzó a aparecer la en mi vida, por segunda vez. ¿Por qué me sentía tan mal al ver a mi hijo desesperarse así?, Hoy sé que mi instinto de madre ya había despertado y sabía que algo no estaba yendo bien, algo pasaba con mi hijo, pero no tenia idea de que podía ser. Como padres, siempre tienes la esperanza de pensar que definitivamente es algo pasajero, igual no ha tenido muchas relaciones sociales (no teníamos muchos amigos en aquel entonces en Madrid ) o quizás piensas que no tenía la oportunidad de ver a los abuelos o demás familiares porque la mitad de ellos se encuentran fuera del país y la otra mitad viven en ciudades distintas a la nuestra. Y así poco a poco, vas justificando las evidentes dificultades que tiene el niño, pero jamás pensando que puede ser algo más transcendental.
Es posible, que personas de la familia hayan notado la novedad. Pero en nuestro caso, nadie menciono alguna posibilidad. Igual no sabían cómo hacerlo, o seguramente ellos mismos tampoco sabían el alcance de lo que estaba sucediendo. La realidad es, que no fue hasta unos cuantos meses después, que nos enteramos que definitivamente algo estaba mal.
Recuerdo perfectamente ese verano antes de que Joaquín cumpliera 2 años, mi pareja me propuso inscribirlo en algún cole infantil, hasta aquel entonces, yo estaba al completo cuidado del niño, posponiendo mi faceta laboral, por esa y otras múltiples razones. Estaba acostumbrada a estar todos los días, todo el día con él, y el solo hecho de pensar en la inminente separación, me provocaba una incertidumbre gigante. Acepte, claramente el niño lo necesitaba (era nuestra esperanza de que seguramente tomara el ritmo normal estando diariamente con niños de su edad, y esto le apoyara a desarrollar las habilidades que hasta el momento se mostraban ausente) y en septiembre de ese año comenzó su educación infantil primer ciclo.
Debo decir, que nos topamos con un colegio increíble, que nos dio mucho como familia y a Joaquín le aporto grandes avances de los que estaré agradecida siempre. Nuestro hijo comenzó un martes 02 de septiembre, por supuesto la separación de madre hijo, fue dura. Recuerdo haberlo dejado a las 9.00 de la mañana en el colegio, y en previo acuerdo con la profesora, ya sabia que debía recogerlo a las 11.00 am. Había que probar y ver qué tal se encontraba Joaquín en el colegio. Lo deje a su hora, y como era de esperar se quedo en un llanto desesperado que no sé como tuve fuerzas para dejarlo, creo que esto lo sufrimos las madres primerizas, así que fue de esa forma.
Cuando llegue a buscarlo a la hora acordada, recuerdo su carita aun roja de tanto llorar y el abrazo que me dio ese día lo entendí como de agradecimiento profundo por rescatarlo de aquel lugar. Joaquín no quiso que lo colocará en su carrito, así que me fui andando con él en brazos, y pensando en lo que nos tocaba por delante para la adaptación, pero confiando en lo que me decían todos (en dos semanas ya estará adaptado y se irá feliz a su cole).
Esa tarde, llegamos a casa y Joaquín se durmió, pensé en su siesta normal y lo dejé tranquilo, era evidente que se encontraba agotado. Pero en medio de la siesta, inesperadamente se levantó llorando. Este llanto era diferente, raro, mi instinto de madre me avisaba que algo estaba mal, y cuando fui a cargarlo lo vi con mala carita. Pensé que seguía enfadado por haberlo llevado al colegio, pero su cara expresaba algo (que yo nunca había visto en su expresión) pero que definitivamente era importante.
Luego de un rato de quejarse, necesitó ir al baño y luego de quejarse mucho casi se me desmayó en los brazos. GRAN SUSTÓ… supe que algo no estaba normal, llamé a mi pareja y le dije que necesitaba ayuda, porque el niño se encontraba mal, tan mal, que supe que no podía esperarle, llame al servicio de taxis y me fui con él al hospital. Al llegar, el diagnostico fue ¨Gastroenteritis¨… estuvimos 24 horas recluidos, el niño se encontraba cada vez peor y nadie sabia decirnos ¿Qué pasaba con nuestro hijo? Y PUM … otra vez me tope con … Lo que vives en una emergencia de hospital con tu hijo es desagradable y suele ser algún rato esporádico, aquí ya llevábamos 24 horas hasta que una pediatra dio con el diagnostico.
Joaquín tenia una Invaginación Intestinal (torsión del intestino) y debía ser operado de emergencia porque su estado era grave… En ese momento recuerdo haber sacado fuerzas de donde no las tenía, tuvo que ser trasladado a otro hospital (especial para niños) y 3 horas más tarde, ya el niño estaba operado y fuera de peligro … Salto este episodio rápidamente porque fue muy intimo, familiar y lo que vivimos en estás horas no queremos volver a revivirlo nunca más… , se que ese día la vimos de frente y pudimos sentirla muy de cerca, pero gracias al apoyo familiar, pudimos mitigar esta sensación más rápido de lo que pensamos.
Esta operación dejó al niño fuera del colegio por 3 semanas, lo que se suponía debían ser sus primeras 3 semanas de colegio, se convirtieron en 3 semanas de recuperación luego de una cirugía bastante compleja. Les mentiría si les digo que NO tuve miedo. Es natural sentir incertidumbre cuando miras a tu pequeño atravesar momentos tan impensables para un niño de su edad. Afortunadamente todo fue de acuerdo con lo previsto, en tres semanas todo estaba bien y aun con un cuidado leve, ya el pequeño estaba listo para volver a empezar.
Este episodio, genero mucha empatía de sus profes hacia Joaquín, por supuesto debían darle un cuidado más especial durante este periodo y estoy segura de que esta circunstancia apoyo el acercamiento que se generó luego. En los siguientes meses el niño avanzo mucho de forma individual, aprendió habilidades importantes para él y comenzó a hacer uso de ellas, pero aun seguía sin poder comunicarse con los demás. En aquel entonces, lo pudimos atribuir al trauma de la operación a lo mimado que podía estar por las situaciones vividas o a el poco tiempo que llevaba en el colegio compartiendo con otros niños, pero jamás pensábamos en algo más.
Cuando acudimos aquel día a reunirnos con la profesora y nos indicó que debíamos buscar ayuda profesional para Joaquín porque, en su experiencia, el comportamiento del niño les indicaba algo irregular, sentí como una oleada gigante de llegó a mi. No podría explicar cómo me sentía, pero sabía en mi interior que ella tenía razón y que debíamos buscar pronto esa ayuda. Aunque mi mente me hacia sentir desesperanzada.
Fueron varias terapias, médicos y búsqueda antes de llegar al diagnostico, Joaquín estaba dentro del Espectro del Autismo. Vaya momentos, que cara más dura de la realidad y que complicado saber que eres tú como padre quien debe superar esa desesperanza y seguir adelante para poder dar alguna alternativa de desarrollo a tu hijo.
Cada nuevo reto cuando eres padre o madre de un niño con TEA (trastorno del espectro autista) generalmente en algún punto se ve nublado por la , y entiendo a los padres cuando dicen lo mal que lo pasan viendo a sus hijos siendo arrollados por situaciones que, para todos los demás, resultan cotidianas y fáciles de resolver. Es normal sentirse desesperanza cuando tu hijo no alcanza las competencias que siempre has soñado, o cuando ves lo que le cuesta desarrollar una actividad cotidiana o simplemente cuando no te habla porque no ha podido desarrollar el lenguaje. Estas, son situaciones que otros padres dan por sentado, y que para nosotros se ha convertido en un trabajo constante y diario en nuestros hogares.
Sentir la como padres, ante el diagnostico del TEA de tu hijo, ante sus síntomas o ante la falta de empatía, que aún, se siente en algunos lugares de nuestra sociedad es normal, lo importante es trabajar rápidamente ante esta situación, reconocer que nos sentimos de esa manera y conseguir de alguna forma establecer el equilibrio nuevamente en nuestras vidas, ya que esa será la manera de dar un mejor aporte al desarrollo mental y emocional de nuestros hijos.
La se puede mostrar en varios momentos, toparse contigo en episodios en los que estas ocupado, con millones de cosas que resolver y mostrarse allí, pasiva y con sus ganas de hacer mella en ti, pero confía, que con sólo detectarla, ya tienes un gran espacio ganado, y podrás encaminarte al equilibrio tan pronto como cambies el pensamiento inicial.
Lo más importante como padres, confiar en el instinto de protección que tenemos y sentimos hacia nuestros hijos, ese que da su voz de alarma cuando una situación se sale de control, ese que te apoya a saber que existe algo que debes resolver. Ese mismo instinto, te pondrá en el camino que debes seguir para vencer la desesperanza que se asome a tu vida.
Para mis querido lectores, un fuerte abrazo.
Los amo
Adriana.